Društvo psorijatičara Hrvatske

Društvo psorijatičara Hrvatske

Inka Marinić
DPH

Društvo psorijatičara Hrvatske

Društvo psorijatičara Hrvatske ( DPH ) je dobrovoljna, humanitarna, društvena organizacija koja okuplja građane oboljele od svih vrsta bolesti PSORIASIS na području Republike Hrvatske.
Članovi Društva mogu biti i građani koji ne boluju od psorijaze, ali su zainteresirani za probleme vezane za ovu bolest i svojim radom pridonose uspješnom radu Društva.
Cilj Društva je omogućavanje što uspješnijeg liječenja oboljelih od svih vrsta bolesti psorijaze, zaštita i tumačenje njihovih interesa, organizirano rješavanje problema s kojima se ti bolesnici susreću.
Od veljače 2012. godine, otkad je Društvo ponovno počelo aktivno djelovati nakon 12 godina stanke, Društvo je provelo veoma značajne projekte na razini Republike Hrvatske.

Neki od projekata:

1. Istraživanje o kvaliteti života oboljelih od psorijaze u Hrvatskoj

Istraživanje je provedeno 2012. godine u 10 bolničkih ustanova, jednoj poliklinici za dermatovenerologiju i u jednoj privatnoj dermatovenerološkoj ordinaciji u Hrvatskoj. U ispitivanju je ukupno sudjelovalo 274 ispitanika iz različitih gradova Hrvatske.

Radi se o prvom takvom istraživanju provedenom u Hrvatskoj. Istraživanje je veoma značajno jer je pokazalo relevantne rezultate o psihološkom i socijalnom aspektu života oboljelih. Istraživanje služi i danas kao jedna od bitnih smjernica brojnim stručnjacima u procesu psihosocijalne rehabilitacije oboljelih.

2. Društvo psorijatičara – „Život u mojoj koži”

Izložba fotografija poznatih osoba s oboljelima od psorijaze, zagrebačkog akademskog umjetnika Saše Šekoranje te mladih pulskih fotografa Valentine Kaić, Ive Finderle i Vilija Paoletića. Poznate osobe iz glazbenog, kulturnog i sportskog života ujedinile su se u javnozdravstvenoj akciji o psorijazi koja potiče oboljele da se lakše nose sa svojom, često nagrđujućom, bolešću.

Kao dio javnozdravstvene akcije „Život u mojoj koži“, Hrvatskog dermatovenerološkog društva HLZ-a, Referentnog centra za psorijazu MZSS i DPH, do danas su svečano otvorene tri izložbe (u Zagrebu, Osijeku i Puli). U akciji su sudjelovali:

Tony Cetinski
Leona Paraminski
Tereza Kesovija
Nataša Janjić
Daniela Trbović
Ivana Roščić
Gordan Kožulj
Nera Stipičević
Sandra Bagarić
prof. dr. Mirjana Krizmanić
Franko Krajcar
Daniel Načinović
Bruno Krajcar
Gabi iz grupe Nola
voditelji emisije AT Klub sa Radio Pule
Goran Roce

Time su željeli pomoći oboljelima da se lakše nose sa svojom bolešću, te da potaknu javnost na razumijevanje i prihvaćenost.

Društvo psorijatičara Hrvatske 2

3. Društvo psorijatičara kampanja – „Fokus na mene, ne na moju kožu“

Kampanja je započela s glavnim eventom 27. listopada 2012. na Cvjetnom trgu u Zagrebu. Društvo je pozvalo građane Zagreba da se pridruže njihovoj akciji i zajedno pokrenu krug podrške za poboljšanje kvalitete života oboljelih od psorijaze. Kampanjom se pozivalo javnost da se pokrene krug podrške oboljelima od psorijaze koji će uključivati: javnost, oboljele i institucije.

Vizuali za ovu kampanju nagrađeni su prvim mjestom na IMID kongresu u Londonu, te su uvršteni kao najbolji primjer javnozdravstvene kampanje u Psoriasis Reportu Svjetske zdravstvene organizacije (WHO).

4. „Mi možemo sve“

Cilj ove javnozdravstvene kampanje bio je upozoriti i podsjetiti oboljele i širu javnost kako je pravovremena i adekvatna terapija dostupna i visokoučinkovita.  Bez adekvatne, pravovremene i dostupne  terapije, oboljeli od psorijaze suočavali su se s nizom problema u partnerskim i obiteljskim odnosima te u profesionalnom životu.

Zbog predrasuda okoline i osjećaja srama na javnim mjestima uzrokovanog izgledom svoje kože gotovo svaki drugi oboljeli trebao je podršku, a kod svakog četvrtog oboljelog psorijaza je utjecala i na profesionalni život. Međutim, dostupna i visokoučinkovita terapija oboljelima omogućava povratak svakodnevnim aktivnostima, kako privatnim tako i profesionalnim.

5. „Pacijentski kongres oboljelih od psorijaze“

Društvo je u suradnji sa Specijalnom Bolnicom Naftalan 2018. i 2109. godine organiziralo „Pacijentski kongres oboljelih od psorijaze“ na kojem su govorili specijalisti iz raznih područja, predstavnici udruga iz RH i europskih zemalja. Stručnjaci su svojim predavanjima predstavili novosti u liječenju te se dotakli raznih tematika, kao i kvalitete života oboljelih.

Dio kongresa bile su i razne edukativne radionice za oboljele od psorijaze te predstavnike nazočnih udruga.

6. „Online baza znanja“

U ova izazovna vremena situacija je dodatno otežana time što su termini za specijalističke preglede ograničeni  zbog pandemije COVID-19. Upravo iz ovih razloga — i povodom Svjetskog dana psorijaze koji se obilježava 29. listopada — pokrenut je projekt stvaranja online baze znanja.

Cilj online baze znanja je pružiti odgovore na  najčešća i najvažnija pitanja koja muče oboljele od psorijaze i psorijatičnog artritisa, ali i članove njihovih obitelji. Odgovori na ta pitanja dolaze u obliku kratkih videa dostupnih na web stranicama DPH, kao i na društvenim mrežama. Odgovori u videima online baze znanja ne mogu zamijeniti specijalističke kontrole i konzultacije. Ali videi mogu dati odgovore na pitanja zbog kojih bi se oboljeli možda odlučili otići na konzultacije kada to nije potrebno ili odgoditi potencijalno hitne konzultacije.

Online baza znanja ima za cilj i edukaciju oboljelih o raznim aspektima bolesti i terapijama.

Društvo psorijatičara Hrvatske i članovi

Članovi Društva su dosad sudjelovali na raznim stručnim međunarodnim kongresima. Pružali su podršku u organizaciji prvog Youth Round Table sastanka u Zagrebu 2012. godine, namijenjenom mladima oboljelim od psorijaze iz raznih europskih država.

Društvo je član europske (EuroPso) i svjetske (IFPA) mreže udruga oboljelih od psorijaze i psorijatičnog artritisa , kao jedini predstavnik Republike Hrvatske. Član je, također, mreže Psoriasis International Network, te hrvatske udruge Koalicije udruga u zdravstvu. Aktivno surađuje sa hrvatskim udrugama HUCUK i Remisija.

DPH je pružalo podršku za uvrštavanje Svjetskog dana psorijaze na listu službenih dana zdravlja Svjetske zdravstvene organizacije (WHO). DPH u suradnji sa udrugom IFPA i drugim suradnicima u međunarodnoj mreži kontinuirano radi na povećanju kvalitete života oboljelih od psorijaze, te surađuje na obilježavanju Svjetskog dana psorijaze.

Zalaže se za edukaciju opće populacije u cilju uklanjanja stigmi i diskriminacije oboljelih, unapređenju pristupa adekvatnoj liječničkoj skrbi i efikasnim tretmanima liječenja koji mogu smanjiti teret bolesti i popratnih kroničnih oboljenja.

Sve navedene aktivnosti Društva doprinose edukaciji oboljelih, njihovih obitelji i okoline o stvarnim problemima oboljelih i mogućim posljedicama neadekvatnog liječenja psorijaze. Time se prevenira nastanak brojnih povezanih kroničnih te ostalih oboljenja.

Budući da je psorijaza kronična bolest koja može trajati cijeli život, iznimno je važno educirati se o vlastitoj bolesti. Na taj način bolesnik može upoznati svoju bolest i svoje tijelo te naučiti nešto o različitim mogućnostima terapije. Što bolje bolesnik upozna psorijazu, znat će što može očekivati i lakše će se pripremiti na nove situacije.

Facebook Komentari

Ostavite Komentar

Vaša email adresa neće biti objavljena.