Imaš Crohna? – Tomislav Veg
Zove me moj prijatelj Damir Kohn iz udruge HUCUK: “Ribica, jel možeš napisati članak o svom životu sa crohnom? Imamo puno novih oboljelih, teško se nose sa tim psihički pa napiši nešto da se malo ohrabre. Ti imaš crohna već 30 godina a uspješan si u životu poslovno i privatno.” Dosta me nahvalio Damir, pa sad moram napisati.
1. O meni i bolesti
Da, ove 2021. se navršava točno 30 godina od kad sam bolestan. Prve simptome crohna sam počeo osjećat u svojoj osmoj godini života. Krenulo je sa odlascima kod doktora, pa u zaraznu naravno misleći da se radi o prolaznoj infekciji. Proljevi, visoka temperatura. Međutim ni nakon antibiotika i dva tjedna u zaraznoj nije prolazilo. Onda sam završio na reumatološkom odjelu na Šalati gdje su mi uspostavili dijagnozu koja nema veze sa crohnom i pod njom me liječili sljedećih 6 godina. Kao terapiju za tu dijagnozu (kolagenoza nediferencirani oblik) su mi davali kortikosteroide. Od kojih mi je naravno bilo bolje. Sve dok 1997. nisam dobio strašne bolove u desnom djelu trbuha i završio na operaciji pod pretpostavkom da je u pitanju slijepo crijevo. No nije bilo slijepo crijevo, već zapetljaj crijeva. Maknuli su mi desni dio debelog crijeva i 30 cm tankog. Tada sam dobio dijagnozu crohn.
Bijeg od stvarnosti
Nakon operacije mi je bilo bolje, ali sam taman ušao u pubertet i krenuo rast. Rast i kile mi baš i nisu išle ruku pod ruku. Bio sam jako mršav, a kako sam bio samo na mesalazinima bolest se ubrzo krenula vraćat. Pa sam osim mršavosti bio i blijed, s godinama u sve jačim bolovima. To mi je bio najgori period. Jer još se nisam skroz naučio živjet sa mojim podstanarom, a u tim godinama je zadnja stvar koja ti treba neka takva boleština. Nitko od vršnjaka nema razumijevanja za tebe, a nisu ni odrasli bili puno bolji. Nekako sam durao, igrao sam igrice puno tad. Playstation 1 se pojavio, a dobio sam i svoj prvi komp. Dosta sam visio tamo, to mi je bio dobar bijeg od stvarnosti.
Počeo sam živjeti
Fast forward do 2006. Stanje je toliko loše da mi treba nova operacija. Bolove koje sam imao su bili užasni. Bolovi od uznapredovale stenoze. Ko ima stenozu zna o čemu govorim. Bio sam ko živi mrtvac, 60 kila na 179 visine. Jedan dan sam se srušio na pod od bolova i konačno otišao na hitnu. Dugo sam to odgađao jer sam se bojao nove operacije… Ali nova operacija je došla. Opet 30 cm tankog crijeva maknuto, tamo od spoja sa debelim naviše. Nakon ove operacije potpuni preporod. Mogu reć da sam od 2006. počeo živjet. Našo prvi posao, prve cure. Imao aktivan i dosta normalan društveni život. Ko zdrav. Kad mi je bilo onako teško nisam vjerovao da bi nešto takvo ikada bilo moguće. Da sam bar ranije na operaciju.
Tada sam dobio terapiju imurana. Nakon 4 godine opet sam krenuo imat bolove u desnom djelu. Na istom mjestu ko i zadnja dva puta. No iako sam imao bolove, ovaj put nisam pao u tako loše stanje ko 2006. Imao sam 75 kg. Stenoza je bila i preporuka doktora je bila da odem to operirat. I jesam. 2010. treća operacija. Opet je maknuto 30 cm tankog crijeva. I opet preporod nakon operacije.
Biološka terapija
Ovaj put u terapiju mi uključuju tada novu biološku terapiju Humiru. Godinu dana nakon operacije. Bio sam ok prije Humire, iako nisam bio idealno. Ali nakon prve doze Humire bilo mi je wow. Super je smirila upalu i osjećao sam se odlično, ko zdrav. Tako je trajalo godinu dana, a onda je Humira lagalno popuštala s djelovanjem kod mene. Kod nekih sa kojima sam krenuo primat te 2011. i dan danas djeluje. Meni je nažalost brzo prestala. Pa su me prebacili na drugu biološku, Remicade. Opet instant poboljšanje od njega. I na njemu mi je bilo super 5 godina. Onda je i on prestao djelovat, pogoršalo mi se. Dobio sam krvarenje.
Uveli su mi Stelaru
Onda su mi uveli stelaru na kojoj sam i sad. Kod nje nisam osjetio instant poboljšanje kao kod ostalih, međutim nije više bilo krvarenja, nalazi su mi solidni i osjećam se generalno ok. Ne idealno, ali funkcioniram. Bilo je razgovora o prelasku na studijsku terapiju, o uvođenju kortikosteroida ali i o novoj operaciji jer imam opet stenozu opet na istom mjestu. Ali zaključili su da je najbolje da ostanem na stelari jer sam ipak stabilno na njoj. Imam 82 kile, krvna slika solidna. Najbitnija stvar, bolova nemam. Nakon svega što sam prošao, onakve bolove više ne bi trpio nego odmah na hitnu i nek režu to van, ako drugih nema terapija.
Razbolio sam se 1991
Jel vas ovaj dio dodatno deprimirao? I ja sam se deprimirao pišući ga. No upravo to je i poanta. Ne možete naučit uspješno živjet sa ovom bolešću ako ćete se lagat. Ovo je jako teška bolest sa neizvjesnim ishodom. Kad to prihvatite, vrijeme je da vam dam i malo ohrabrujućih vijesti. Ja sam se razbolio 1991. Tada još ni mnogi doktori nisu čuli za Crohnovu bolest, a kamo li ostatak ljudi. Terapije su bile imuran i kortikosteroidi. A evo živ sam.
Danas ako ste se razboljeli, već u startu ste u puno boljoj poziciji od mene. Imate na raspolaganju par dobrih bioloških lijekova, ako vam standardne terapije ne pomognu. A stalno se radi na novim lijekovima. Sada sumnjam da postoji doktor koji nije čuo za crohna, a i u široj javnosti je to već dosta poznata bolest. Ima nas nažalost sve više. Ali zato bar ljudi znaju za vašu bolest. Što je bitno. Bolja vam je startna pozicija, a bit će i sve bolje.
2. Život i rad
Kroz toliko operacija, neizvjesnost, bolove, iscprljenost, umor, anemiju, bilo mi je teško snaći se u radnom okruženju. Nakon par godina raznih poslova koji su završili mojim bolovanjem a nakon toga prestankom rada (samo jednom sam baš dobio otkaz nakon bolovanja) pao sam u jedno apatično stanje gdje sam nezaposlen čekao “Godoa” da se pobrine za mene nekako. Bio sam na Remicadeu i bio sam dobro. Partijao sam, živio kolko god dobro mogu, ali nisam aktivno radio na nikakvoj budućnosti ni životu. Dok se jednom nisam prelomio i shvatio da rad za nekog nije za mene i da zapravo možda postoji drugi put. Čuo sam da mnogi rade od doma, i upoznao sam par freelancera dizajnera koji tako rade. Počeo sam razmišljat šta bih i ja mogao radit na taj način, i nakon pola godine lutanja našo sam nešto gdje mi se kockice poklapaju. Digital sculpting i 3D modeliranje.
3D modeliranje
U srednjoj školi sam se susreo sa prvim programima za 3D modeliranje, iako su oni bili više za strojarsku struku. Ali dobro su mi išli i sviđalo mi se to radit. A još od malena sam dobro crtao, pogotovo sam uspijevao dobro skinut facu, nacrtat portret. U digital sculptingu mi se spojilo to što ne mogu drugačije reć a da ne zvučim arogantno, pa ću napisati tu riječ: talent. Mrzim tu riječ, ali ne znam kako drugačije da opišem tu tendenciju koju sam imao baš za to od malena. Dakle spojio mi se talent za crtanjem portreta i crtanjem generalno sa radom na računalu gdje sam bio “doma” od uvijek. Uz to sam i gamer, pa mi je rad za gaming industriju (gdje se između ostalog 3D modeliranje koristi) bio dodatni “cool faktor” motivator.
Freelance karijera
Živio sam kod roditelja tad, pa sam to vrijeme iskoristio da bez financijskog stresa učim i polako gradim svoju freelance karijeru. Nakon 10 mjeseci učenja, krenuo sam odmah u smjeru freelancea, tražeći posliće za strane klijente i polako paralelno usavršavao svoje vještine i širio bazu klijenata. Taj prvi plaćeni posao za 3D portret i taj osjećaj uspjeha nikada neću zaboraviti. Spoznaja da je moguće zarađivati od doma, i to radeći nešto što volim i gdje mogu rast, bez da moraš šefu opravdavat i obrazlagat svoje odlaske kod doktora, odlaske na wc, zašto sam danas malo lošije volje, zašto sam sporiji, to mi je bilo nestvarno. I znao sam da na tom uspjehu sad samo moram gradit dalje.
Podrška od obitelji i cure
Godinu i par mjeseci nakon tog prvog plaćenog posla za klijenta dovoljno sam proširio bazu klijenata i zarađivao dovoljno da sam smatrao da je vrijeme da odselim od roditelja i živim sa curom koja mi je bila velika potpora kroz čitavo to razdoblje mog traženja sebe.
Posao mi stalno raste, imam obrt za svoj freelance gdje sam ja sam svoj poslodavac i jedini zaposlenik. Klijenti me plate par mjeseci unaprijed da si bukiraju termin da im napravim sculpt jer sam toliko tražen.
Pa smo počeli razmišljat i dalje od samog preživljavanja od samostalnog rada koji mi je bio inicijalni cilj. Taj cilj je postignut, došlo je vrijeme za veće ciljeve. Došlo je vrijeme da se ženim i da radimo djecu. Dobili smo sina. Sada dok ovo pišem ima dvije godine i najbolji je. A drugo dijete je u ovom trenutku na putu. Kao i daljnji planovi za još veće širenje mog posla.
Zaključak?
Sve ovo ne znači da i vi morate ovako. Ovo je samo moje iskustvo. Ja znam da poduzetništvo, freelance i samostalan rad nisu za svakog. To je jako teško, pogotovo prvih par godina. Pa je lako zaključiti “imam već jako tešku bolest, šta će mi dodatne komplikacije i teškoće u životu”. Ali meni je kad malo analiziram sad unatrag baš ta dodatna teškoća i trebala.
Možda sam to samo ja? No opisat ću svoj rezon. Na bolest možemo utjecati lijekovima, ponašanjem. Do određene mjere. Bolest ipak na kraju ima zadnju riječ nažalost. Dok ne nađu još efikasniji lijek od postojećih bioloških terapija. No kod karijere, iako je teško bilo sve izgraditi, tu ipak zadnju riječ imam ja.
Koliko sam dobar?
Koliko sam dobar? Mogu li biti bolji? Mogu li radit više? I kad su odgovori na ova pitanja: Dosta dobar, može bolje, može više, i kad to sprovedeš u djelo, onda vidiš i rezultate. A tada si dakle ti taj koji ima kontrolu nad situacijom! Za razliku od bolesti. Dakle, imaš jedan bitan element života koji je pa gotovo potpuno u tvojim rukama i pod tvojom kontrolom.
Može li se to postić i drugačije, bez freelancanja i poduzetništva? Apsolutno sam siguran da može. Poanta je postići da imate stabilnost u tom aspektu života, da ste vi pod kontrolom, jer onda je puno lakše nositi se sa ovim drugim aspektnom bolesti gdje imate manje kontrole.
Tomislav Veg – Imaš Crohna?