O osnivanju HUCUK-a

O osnivanju HUCUK-a

Iva Savanović
HUCUK

Kako je bilo prije

Možete li se sjetiti vremena bez interneta, mobitela, društvenih mreža? Ja ga se sjećam, iako mi sada, iz ove perspektive, nije sasvim jasno kako se tako uopće moglo funkcionirati. Bez „mreže”. Kad je nemaš, stvaraš je. Barem je tako bilo u mojemu slučaju. Oni koji se sjećaju tog perioda, znat će da nije bilo mobitela ni Googlea ni Facebooka ni ičega sličnog osim nekakvih news grupa, za koje su samo rijetki znali da uopće postoje, a usto je vrlo malo ljudi imalo pristup kompjuteru. Nakon nekoliko godina lutanja konačno sam doznala da imam Crohnovu bolest krajem 1998. g. Sjećam se da sam u panici najprije pomislila da želim razgovarati s nekim tko ima tu bolest. Nije bilo nikoga. Danima. Što bi bilo da vam sada netko isključi internet ili oduzme mobitel na nekoliko dana? Panika? Kod većine ljudi garantirana.

Tako nekako sam se osjećala, ne znajući ništa o tome novom „podstanaru”, za kojega su mi rekli da će živjeti sa mnom (i ja s njime) cijeli život. Pitala sam liječnike koji su me tada okruživali postoji li udruga. Ne, kažu mi. Odlučila sam u bolnici i domu zdravlja ostaviti molbu da mi se javi netko tko ima Crohnovu bolest. I stvarno, javili su mi se. Bilo mi je lakše, podnošljivije. Kao što sada upišete neki pojam u Google, tako sam ja tada zvala ljude. Razgovarali smo, nekad satima. I ja sam njima bila Google i oni meni. Shvatila sam da se stvorio jedan uži krug. A što je s drugima?

O osnivanju HUCUK-a

Udruga nam, znači, treba – bila mi je to dominantna misao. Krenula sam s manjom skupinom entuzijasta ni iz čega. Iz svoje sobe. S bakinom mirovinom kao prvom donacijom da bismo se uopće pravno mogli pokrenuti. Trudili smo se. U tih godinu dana – od 1998. do 1999. – svijet se okrenuo, promijenio. Ubrzanim tempom ljudi su se počeli koristiti kompjuterima, internetske stranice postale su centar informacija, a internetski forumi mjesto okupljanja. Međutim, i dalje smo se češće i više nalazili offline. Udruga je registrirana u srpnju 2000. g., a ujesen smo krenuli s njezinom javnom promocijom. Odaziv je bio ogroman. Oko dvije tisuće ljudi u kratkom periodu kontaktiralo je s udrugom. Jedva smo stizali odgovoriti na sva pitanja i susresti se sa svima koji su imali potrebu doći.

Svi smo volontirali i radili od srca sve što smo mogli. I, kako kažu, sve je ostalo prošlost. Napravljeno je puno, teško je to sažeti ili popisati ili na bilo koji način kvantificirati. Udruga postoji već 20 godina. Umrežili smo se na europskoj razini i postali članica Europske federacije za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis ( EFCCA ). Udruga je postala središnje mjesto okupljanja i edukcije, ali i relevantan međunarodni partner srodnim udrugama i organizacijama – kako pacijentskim, tako i liječničkim. Moglo bi se ovdje na različite načine pisati o važnosti udruge i svim uspjesima, pa i neuspjesima, jer i toga je bilo, rijetko, ali je bilo. Nemam potrebu pisati stručni članak, kao što sam to radila godinama. Imam se potrebu samo prisjetiti osnovne ideje koja je postojala tada, a postoji i sada.

Podrška

Udruga nije tek neko mjesto ili tek neki ljudi koji je vode. Udruga smo svi mi koji imamo Crohnovu bolest ili ulcerozni kolitis. Svi mi koji smo pomogli i pomažemo jedni drugima. Razmišljam o tome da se od početka postojanja udruge do danas svijet dvaput ključno promijenio. Imali smo nevjerojatan tehnološki razvoj i potpuno promijenjen način života u odnosu na eru bez mobitela i društvenih mreža. I sada pandemiju. Ali jedna se stvar nije promijenila. A to smo mi u svojoj želji da budemo tu jedni za druge. Jer da se to promijenilo, udruge ne bi bilo. Imena nisu ista, ali podrška za onoga drugog uvijek ostaje prisutna.

Dok sam vodila udrugu, nisam se baš voljela potpisivati kao ja. Voljela sam potpisati HUCUK tim na kraju svega. Kad to nije bilo moguće u pisanome obliku, radila sam to usmeno. Nakon toliko puno godina, usudim se osjećati da su HUCUK tim i liječnici i sestre koji su se nesebično odazvali svakoj našoj potrebi kao udruge. Hvala vam svima koji ste se odazvali i koji i dalje neumorno radite na tome da nekomu drugom bude bolje. To ne mijenja vrijeme ni tehnološki razvoj, ni ono što nas u budućnosti čeka, a čemu još ne znamo ni ime niti takav budući život možemo zamisliti. Biti istinski tu za drugu osobu najviše je što možemo dati na ovome svijetu.

Hvala vam svima!

Iva