20 godina HUCUK-a
Željko Gardlo
Predsjednik HUCUK-a
Malo mi je teško započeti pisati o HUCUK-ovih 20 godina.
Kad se sjetim svih 20 godina
Pokušavam vratiti film 20 godina unazad. Mogu reći da je tu jako mnogo lijepih anegdota, mnogo iskrenih prijateljstava, mnogo smijeha, pokoja suza, žuljeva na rukama, upala mišića, neprospavanih noći, tisuće stranica napisanih dopisa, zahtjeva, apela, na stotine napravljenih projekata i programa…
Nisam mjerodavan ocjenjivati naš rad, to prepuštam našim članovima.
Jesmo li napravili dovoljno, jesmo li mogli više? Nikad nije dovoljno.
Selili smo se tri puta i svaki put sami uređivali prostore. Bili su to teški fizički radovi…pa nisu valjda stare grede, stara stolarija, stari zidovi jači od nas?
U 20 godina obišli smo Hrvatsku
Obišli smo veliki dio većih gradova u kojima smo organizirali interaktivna edukativna predavanja na različite teme te INFO pultove. Trudili smo se izdati što veći broj tematskih brošura. Pokušali smo biti ažurni odgovorima na Vaše upite, što moram priznati nekada i nije bilo ažurno, no sigurno je za to bilo krivo naše zdravstveno stanje. Ne znam što mi je. Umjesto da nas hvalim, počeo sam nas kuditi.
Postali smo službeni invalidi
Jesmo li uspjeli u nečemu, a da smo na to posebno ponosni? Naravno da jesmo. Uspjeli smo se izboriti da naše bolesti (Crohnova bolest i ulcerozni kolitis) uđu na listu tjelesnih oštećenja. Vještačenjem prema novoj Uredbi o metodologijama vještačenja (Narodne novine, broj 153/2014). za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis propisana su tjelesna oštećenja od 40% do 80%, ovisno o funkcionalnim smetnjama i općem stanju oboljelog. Zahtjev za utvrđivanje stupnja tjelesnog oštećenja predaje se Zavodu za mirovinsko osiguranje.
Biološki lijek svima
Na inicijativu HUCUK-a organizirana je zajednička akcija s pacijentskim udrugama za upalne bolest crijeva iz cijele Hrvatske (ColonOS iz Osijeka, udruga Omni Crohn iz Zadra, udruga RUCUK iz Rijeke, udruga IBD Split), kojom je od HZZO-a traženo da se biološku terapiju za oboljele od upalnih bolesti crijeva stavi na Popis posebno skupih lijekova, a ne da taj trošak ide na teret bolničkih proračuna. Stručnu potporu našoj akciji dali su liječnici gastroenterolozi iz KBC-a Zagreb, KBC-a Split, KBC-a Osijek i KBC-a Rijeka. Uspjeh je vidljiv jer je sve veći broj oboljelih na biološkoj terapiji.
EFCCA
Naš rad prepoznat je i u Europi te smo postali i članica Europske federacije za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis (EFCCA), a partneri smo i krovne liječničke organizacije za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis – ECCO (European Crohn’s and Colitis Organisation). Riječko udruženje za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis RUCUK pridruženi je član HUCUK-a.
Suradnja s udrugama u 20 godina
U Republici Hrvatskoj imamo vrlo dobru suradnju sa Društvom psorijatičara Hrvatske (DPH) i Udrugom Remisija s kojima provodimo mnoge akcije s ciljem poboljšanja kvalitete života oboljelih.
Naši inozemni partneri
Što se tiče suradnje sa inozemnim udruženjima, moramo naglasiti kako surađujemo sa svim članicama Europske federacije za Crohnovu bolest i ulcerozni kolitis. Naravno, uvijek se netko izdvaja pa tako HUCUK ima neopisivo dobru suradnju sa Slovenskim Društvom za KVČB i Udruženjem za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis (UKUKS) iz Srbije. Zajedno smo gdje je god moguće, radimo zajedničke planove i strategije, izmjenjujemo iskustva, pokušavamo zajednički djelovati kako bismo riješili određene probleme, čiji god problemi bili. Uključujemo se u sve programe bez obzira tko ih provodi. Postali smo istinski prijatelji, a za prijateljstva ne postoje granice.
Na kraju, moram zahvaliti svima koji su bili s nama ovih dvadeset godina. Bez Vas ne bi bilo niti naših uspjeha.
Ostavite Komentar