Slovensko društvo za KVČB kroz 16 godina djelovanja
Mateja Saje
Predsjednica Društva za KVČB
Sve je počelo prije 16 godina u Mariboru. U mjesecu srpnju 2004. godine, roditelji djece i mladeži koji boluju od kronične upalne bolesti crijeva – IBD, zajedno sa zdravstvenim djelatnicima Kliničkog odjela za pedijatriju UKC Maribor, osnovali su Slovensko društvo za KVČB. 2005. godine. Društvu su se pridružile i odrasle osobe, počele su se osnivati prve sekcije. Postali smo i punopravni članovi Europske federacije za Crohnovu bolesti i ulcerozni kolitis – EFCCA.
Danas smo organizirani tako da djelujemo u okviru osam regionalnih sekcija i tri sadržajne sekcije za djecu, mladež i autoimuni hepatitis.
Socijalni programi i obrazovanje
Od 2007. godine Društvu je priznat status organizacije za osobe s invaliditetom i status društva u javnom interesu. To nam omogućava da za svoje članove i zainteresiranu javnost organiziramo brojne aktivnosti putem kojih pokušavamo osobama oboljelima od upalnih bolesti crijeva (UBC) pomoći na svim područjima koja su od interesa za oboljele.
Izuzetno smo ponosni na djelovanje naših socijalnih programa koji se međusobno nadopunjuju i nadograđuju. Svi su programi namijenjeni obrazovanju u smislu što boljeg poznavanja bolesti kao takve. Pružamo široku podršku za što neovisniji život osoba s invaliditetom odnosno osoba oboljelih od upalnih bolesti crijeva.
Slovensko društvo za KVČB djelatnosti
Osnovne djelatnosti društva:
– obrazovanje članstva u školama, kampovima, na različitim seminarima, radionicama, predavanjima, simpozijima
– informiranje članova i šire javnosti o bolesti putem izdavanja različitih publikacija, brošura, zbornika, biltena, članaka, vođenjem web stranice udruge
– podizanje svijesti javnosti o problematici upalnih bolesti crijeva
– pomoć i savjetovanje članovima društva glede socijalne sigurnosti
– organizacija predavanja za odgojno – obrazovne ustanove, škole i radne organizacije u kojima se naši članovi obrazuju ili su zaposleni
– organizacija obrazovanja za zdravstvene radnike na primarnom zdravstvenom nivou
– suradnja sa sličnim međunarodnim udrugama
Suradnja s drugim udrugama
Iako naše društvo surađuje s udrugama oboljelih od UBC na području cijele bivše države, posebno bi istaknuli dugogodišnje sudjelovanje s hrvatskim društvom HUCUK. Tokom godina stvorene su jake veze i prijateljstva. Zajednički organiziramo akcije, inicijative, stručne susrete i edukacije.
U funkciji predstavnika oboljelih, uključeni smo i svake godine aktivno sudjelujemo na stručnim susretima – europskim kongresima gastroenterologa ECCO in UEGW. Obje udruge su, zajedno s EFCCA-om, sudjelovala u Europskom parlamentu na temu podizanja svijesti liječenja sa biosličnim lijekovima. Međusobno surađujemo i izmjenjujemo dobre prakse.
Kao primjer možemo navesti posjet hrvatskih kolega u Rogaškoj Slatini prije nekoliko godina. Već 13 godina u Rogaškoj Slatini izvodimo strukturirani program edukacije naših članova u Školi za osobe oboljele od UBC. Sudjelovanje hrvatskih kolega trebalo je doprinijeti pokretanju takvog načina rada i obrazovanja i na području Hrvatske.
Nakon 16 godina djelovanja, Društvo za KVČB preraslo je u veliku organizaciju sa 1730 članova, a prepoznatljivost djelovanja Društva odavno je prekoračila slovenske granice i postala poznata i u inozemstvu. Naša osnovna svrha postojanja i dalje je udruživanje zbog pružanja pomoći djeci, mladeži i odraslim osobama oboljelima od UBC. A sve to kako bi u najvećoj mogućoj mjeri poboljšali kvalitetu života oboljelima.
Ostavite Komentar